Dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PLNR) qui courre de 2011 à 2014, il est prévu un codage PMSI complémentaires pour les maladies rares, en attendant l’intégration des codes nécessaires dans la future CIM-11.
Orphanet, service de l’INSERM, a développé un système de codage spécifique assorti d’une organisation des codes en poly hiérarchies.
Dans un premier temps, le périmètre est toutefois limité aux seules prises en charge en hospitalisation MCO, et dans les seuls centres de référence maladies rares et de compétences maladies rares.
Le recueil doit commencer pour les centres concernés le 1er décembre 2012, et si possible en intégrant les séjours concernés depuis le 1er octobre 2012. Les données recueillies sont à envoyer via un FICHCOMP avec dans le champ Code, le code dit « ORPHA » correspondant à la maladie rare.
La liste des codes ORPHA est disponible via le site www.orphanet.fr
Plan National Maladies Rares (page 35 pour le PMSI).
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